自閉症セミナー

24日（土）に市内で開かれたセミナーに行ってきました。

講師は、りょうが外来で通った療育センターでお世話になったH先生。

りょうの診断をしてくださり、入学以降すっかりご無沙汰していた。

勉強というと堅苦しいけど、日常に流される中で少し立ち止まって

改めて客観的に繰り返し学んで、自分なりに反省したり

対応のヒントをもらったりするのに大切な機会だと思っている。

H先生の話は、とても要点をついていて、妙に納得させられるというか・・・

我々一般的な世界と彼ら独特の世界との違いを冷静に解いて

彼らを尊重し共存していくことの大切さを教えてくれる。

親としての悩みも、どうしても抱いてしまう淡い期待もズバリついていて

結果的には本人にとってはどうなのか・・・・をあらためて考えさせられた。

学校にあがると勉強。できるようになってくると

もう少し頑張れば・・・・なんて淡い期待がでてくる。

みんなとほぼ同じペースで進んでいれば安心・・・とか。

みんなと同じように・・・なんて知らないうちにまわりが「基準」になっていたりする。

そんなことを続けたら、本人はいつも頑張らなければならなくなる。

いつかどこかでしわ寄せが来るかもしれない。

基本に立ち返って、身につけたいこと。

自律　　 ：　自信、やりがい、目標を持つ        →できるかどうかではない。

社会性　：　ルールを守る、他者が自分と違うと知る、自分の考えを人に伝える

　　　　　　　　　　　　　　　　　　↓

　　　　　　　　　　　　　これらを両立させること

　　　　　　　　　　　　　　　　　　↓

　　　　　　　　　　　　　そのカギは合意！（構造化には合意があるとのこと）

子育ての真理とは・・・・子供は、親の思う通りには育たない

ただし、親の背中を見て子は育つというからには一貫性のある対応が必要で

子どもに身に付けてほしいことは親も実践すること。少なくとも子供の前では手本に

どうやら反面教師は通用しないだろうから

生きていくためのスキルっていろいろあるよな～。

目先のことにとらわれないで、りょうにとって情緒的に穏やかな状態でいられるよう

意識しながらやっていこう・・・

約３時間の講義の後、質問の時間があって

そこでは実際に親や教育者の悩みが出たのだけれど

アスペだからとか高機能だからいいとか全然関係ないな・・・・という

深刻な状況にある方々がいる現実を知って、つくづく難しい障碍だと思った。

みっちり勉強？

すっかり更新をサボってしまった

８月２２・２３日の話だけど、都内で行われた自閉症のカンファレンスに

行ってきた。もちろん初めて。

良く考えれば、１日通しで２日間だからけっこうハード

夏休み中だったから、両親にりょうをみてもらった。（負担もかけてしまった）

自閉症の著名な専門家の話を聞く機会はめったにないから

思い切って参加した。

内容はTEACCHプログラムが日本で取り入れられてからの２０年を総括、

個別に分科会が開かれて、年代別実践報告とかアプローチの方法等々・・・。

アメリカからTEACCHの専門家・セラピストの話もあって、

内容としては、明らかに医療・療育・教育現場に携わる方や

その道を学ぼうと思う若い人向けの話。ちょっと場違いだったかも・・・・

個人レベルとしては・・・１０人１０色、まさにスペクトラムだから対応もいろいろ。

現実、日常では構造化といっても細かくやっていられないこともあるし

見通しがたたないこと、急なこと、あいまいなこと、迷うことがたくさんある中

子供と接し続けなければいけない訳で、親のメンタル的な部分をしっかり

維持しないと、うまく対応できないもの。

現実は現実としてあるんだけど

客観的に今までの取り組みや自閉症を取り巻く環境を知ることができて

とても勉強になったし、理解が広がっていることをうれしく思った。

手帳更新

きのう、療育手帳の更新のため、児童相談所に行った。

りょうは学校を早退してちょっとうれしい。

でも、どこへ何をしにいくのかあまりピンときてない様子（そりゃそうだ・・・）

最寄駅でお昼を食べてから電車に乗ろうと思ったら

たまたま、１１０００系が下りホームに入るのが見えた

当然！昼は行った先で食べることにして終点からの折り返しを待った

う～んラッキー

乗れなかったからといって以前のようにぐずぐず＆キーっとなることはないけど

でも乗れるほうがいいに決まってる

さてさて、りょうは着くなり早くも館内めぐり。

トイレの確認。どこにどうつながっているか・・・。場所の認識はしっかりしてるのです。

知能テストはビネーで３０分程度。

私はその間、本人の身辺自立やソーシャルスキルの程度を確認するための

検査用紙に記入して待っていた。

廊下にりょうの声が聞こえてきたので、そ～っと近くまで行ってみた

一応・・・質問に次々と答えてはいる。

けど、「雑」・・・・・なんかさっさと終わらせよう的に

ゆっくり考えてから答えるとかしない

短い文の組立てが全然分かっとらんし・・・。数字関連はできているような・・・。

終了後、担当の方と面談。結果は「IQ８５」・・・就学してから伸びてると言われた。

年長の時に受けたWISCとの比較だし、よく分からないな～

市の特例で自閉症の診断があると、IQ９０程度までは手帳が交付される。

なので、次回2年後にIQが今より上がることがあれば手帳の交付もなくなるのだ。

特別児童扶養手当も来春が期限でまた判定してもらう予定。

段階に応じて対象から外れてくる可能性があるのはいいのか悪いのか複雑

周りの支援なくしては、将来困難な問題が山積なのにな・・・・。

自閉症のバリヤフリーってホント難しい。

診察と学校の面談

もうすぐ冬休み学校は２４日まで・・・。

仕事もやっと落ち着いたけど先月からはずっとバタバタで

お迎えはいつも５：３０過ぎ・・・日もすっかり短いので、

「真っ暗になるのがイヤだ～～！お迎え４：３０にして」

とぐずぐずをいつもなだめながら帰る毎日でした

今月は１年ぶりにＨ先生に会ってお話しました。

学校に入ってからのりょうの様子を伝えたり、

りょうも簡単なペーパーに○×で答えました。

がっこうはすきですか？に・・・・×（オイオイちょっっと）

こまっていることはありますか？に・・・・・沈黙・・・・（質問がむずかしいでしょ）

せんせいは・・・・好き　　　　ともだちは・・・・ふつう

好きな時間・・・・５じ（やっぱり“時間”で答えますか）

音楽◎体育×算数△のほかは確か全部○でした。

Ｈ先生との話では、親としての悩みなども相談しましたが

話がいろいろふくらんで、具体的には特になく終わった感じでした

学校の個人面談では個別教育計画の前期までの経過と評価を書面で頂きました。

集中できない場面もあるようなので、「ペーパークラフト」をお楽しみに

設けてもらうことになりました。家でやってたものをサンプルにカラーコピーして

もっていったら、早速インターネットでもっと良にピッタリの簡単で作りやすい

ものを先生も準備してくれて、スムースに取り組めるようになったりで

効果バツグンだそうです

登校の付添も昇降口から校門までに、そして学校の手前にある幼稚園の門まで

と少しずつ距離をのばしてもうすこしで半分までというとこまで

横断歩道の手押しスイッチがまだ少し不安なのでそこまでは一緒です

ちなみに危ないのではなくて、人に押されるのがイヤなのでタイミングの問題

交流の先生との面談もありました。

おもに、給食と音楽ですが苦手なメニューでも友達に励まされて食べたり、

全部食べたらおかわりする約束もがんばって守っているとのこと。

配膳が終るまで席に座って待つ・・・・というのが難しいみたい。

役割のない待ち時間は、おともだちとおしゃべりできるわけでもないし

ざわざわしてる感じもあまり好きじゃないし・・・難しいだろうな～

音楽はたまに苦手な音などがあると廊下にでるみたいだけど

決してどこかへいくわけではないので、先生も様子を見守ってくれているとのこと。

本人なりに距離をとってじっと様子を聴いているそうです

クラスのみんなは子供ながらに、りょうの特性をそのまま受け入れて

くれている様子だそうなので、私もせっかくの交流の機会を無駄にならぬよう

りょうにとっても、みんなにとっても

お互いに理解し合うきっかけになってほしいことを伝えました。

肢体不自由と違うのは支援の仕方が分かりにくいこと。

でも、将来、自閉症でも生活しやすい世の中であってほしいな～。

座談会

先週、療育の保護者会で「座談会」がありました。

去年グループ療育に1年通ったOBとして、今年通っている親御さんにむけて

経験談を話すというものです。

OBは8名、参加した保護者も10名程度でした。

ひとりひとり子供を簡単に紹介するため、前もってビデオ撮りがありました。

①なまえ・・・・・・・・・・・・・・「わたなべさん」（どうしてかフルネームは言えず）

②すきなたべもの・・・・・・・「りんご」

③学校で好きな「時間」・・・「１じ、こくご」（1時と時間を言うとこが、いかにも）

④学校で嫌いな「時間」・・・「５じ、さんすう」

⑤学校で好きな場所・・・・・「たいいくかん」

⑥学校で嫌いな場所・・・・・「こうてい」

⑦休み時間は何してる・・・「・・・・・・やすんでる」（答えに困って、そのまんま）

⑧お友達はいますか・・・・・「ふるたくん」（療育で一緒だったけど、仲良しではない）

⑨お気に入りのおもちゃは・・「とうきゅう５０８０けい」（ﾄﾚｲﾝｼｮｰﾃｨｰ）

ビデオ撮りはパパが連れて行ってくれて、撮り直し３回目でやっと

当日私はその映像を初めて見て、簡単に紹介と学校でのことをお話ししました。

全体が終った後、さらに２グループに分かれて、つっこんだ話を・・・とのことでしたが、

けっこう、普通級に通わせる予定の親御さんが多かったので、

特別支援クラスの話がどれだけ参考になったかちょっと疑問でした。

一様に友達とのかかわり（休み時間のすごし方など）を心配されてたということと

特別支援クラスは他の生徒にとってどんな場所か、（認知の程度）

交流クラスとの関係とか。

う～ん・・・親としてはやっぱりできるだけ他の子と同じようにを望むのですね。

今までの自分の価値観を、例えば友達は多いほうがいい・ひとりはかわいそうとか

そういうのが本人の気持ちと実際どうなのか・・・。

うちはがぜん「ひとり」大好きですからね～。友達の様子はしっかり見ていて

理解もしてるけど、なにしろ距離をとっとかないとダメなもんで

すごーく良く言えば「クール」？？？？┐(￣ヘ￣）┌ ﾊァァ～

明日は運動会です。どうなることか・・・。

「かけっこがんばる！・・・・・がんばったら５０００系買ってもいい？」

って、あなたちゃっかりしずぎ

久しぶりセミナー

リハセンター主催の発達障害セミナーへ行ってまいりました。

１０：００～１５：３０までのかなり充実したプログラム。参加費４５００円。

昨年は参加できず、りょうが年中の時以来の参加。

今回はアスペのセミナーだから、ちょっとりょうにはあてはまらないかな

と思いながらも学齢期の話で何か参考になればいいかなということで。

肝心な、りょうを見てくださってるＨ医師の講演を聴き逃してあ～残念

（りょうの風邪がうつってしまい、病院寄ってからだったので）

心理の先生の話

学校と療育の現場からの話（学校支援事業と学齢障害児支援事業）

フォーラムではアスペ青年１９歳からの話

保護者と医師・心理士の討論

など、なかなか興味深い構成でした。

ただ、やっぱり三つ組が顕著ではなく、知的能力が高いアスペですから

親・医師・心理士・教育関係者、そして本人の関係や連携がうまくいけば

大学まで進学できて、専門の道に進める可能性が大いにあるということ。

そこが、スペクトラムでは自閉でも、同じではないんだと感じたことです。

１年生になったばかりですから、そんな将来はまだ見えないところだけれど

３年生になるとそれまで大きく変わらなかった子供たちの成長に

徐々に差が見えてくると。

確かに小学校は６年もあって、低学年と高学年の成長の幅って結構大きいよな～。

たぶんりょうのペースはゆっくりだと思うのであせらずいくしかないかなと思います。

ポイントは興味・関心を極度に限局しないようテーマや場所を広げて

価値意識を適度に分散化すること。

活動するときは「報告」するとともに周りに“相談”することが大事。

不幸な記憶を積み重ねないよう、「人と一緒に」困難なことも工夫して

成功を積み上げていくこと。（自分だけで学ぶだけでは意味がないそうです）

う～ん漠然だけど、日々意識していかないといけないなと思いました。

たまにはセミナーに参加しないと

療育グループ修了式

1年間お世話になった療育グループも終了になりました

男の子5人のグループで活動回数は全部で２０回

保護者だけでの勉強会が６回、個別面談数回。

１回休んだくらいでほとんど出席！

勉強会も含めて平日休みのパパにほとんどお願いしていたので、私は最初の頃と、最後で参加したのみです

りょうはいつも行くのを楽しみにしていて、今回の修了式も

前の晩から風邪ひいてこえがかすれる中「ぜったいいく～～～！」と。

お菓子を持ち寄りみんなで食べながら今までを振り返ってお話ししました。

考えてみれば、曜日・人数・グループ編成の調整で、必ずしも入れるか

わからなくて不安の中、通えることになってよかった～と思ったのが

ちょうど1年前・・・。同じような悩みをもつママさんとも知り合えて

孤立を感じていた私にとって、心強い場所でした。

りょうも視覚的にも時間の指示でも、いろいろわかりやすく工夫されてる

グループは大好きでした

実際には、出来ないことを出来るようにする訓練のような場所ではなかったので

療育やって何が得られるんだろう・・・って思うところですが。

でも、りょうのこと、自閉症のことについて理解が深まったこの一年。

目に見えるようなことではなくても大切なこと。

先生方にも励ましていただいたり、りょうをまるごと受け止めていただいて

これからもあせらず、理解してもらえる人を作っていこうと思える

「ちから」をもらえた気がします。

りょうも、分からない時は、助けを求める、人に聞くということを学べたと思います。

（きちんと伝えるにはまだちょっと物足りないとこありますけど）

出会ったママさんとのつながりも大切にしたいな～と思います！

療育グループもあとわずか

療育グループもとうとう次回が終了式。

秋からすっかり旦那に任せて、私は後で様子を聞くだけになってしまってたので

ちょっと後ろめたかった・・・。りょう以外の４人はみんな母親だったから。

勉強会が月１回。活動は月２～３回。

平日が休みだからとは言え、パパはホントによく頑張ってくれました。（感謝！）

りょうも、少ない人数で、視覚的にも個別にも分かりやすいいろんな工夫がある（しかも午前だけの短時間）このグループが大好きでした。

活動としては最後の今回・・・仕事休んで久々に参加！

クッキー作りだったから、パパよりやっぱ私でしょうということで(*^_^*)

残念ながら２人がお休みで３人だけでしたがとっても楽しかったです。

りょうは相変わらず生地をこねたりは適当で、型抜きもいろんな型に興味を引かれて

型抜きも大ざっぱ(-_-)・・・トッピングのチョコとかつまみ食いしようとするし(^_^;)

ほとんど私だけ楽しんだ感じでしたが、焼き上がってみんなで食べてまた楽しかった。

だいぶ食べてしまった残りですが・・・。

好きな電車の形を作ろうと試みたけど

才能がないママでゴメン(>_<)

だいたい同じくらいの特性の子のグループですが、もちろんそれぞれ個性が違って、親の悩みもそれぞれ・・・。

わりと顕著に自閉傾向がある子でもどうしても普通級に就学させるという親もいれば、広汎性発達障害という診断でそれほど顕著でないと思われる子でも特別支援級にしたという親もいる。

でも抱える不安や悩みは基本的には一緒ですから、この療育グループでの出会いは、私たち家族にとって大きかったなと思います。

講演会

「障がいのある人の就労と幸せ」を考える講演会に行って来ました。

主催は発達障害者父親会とあってか男性の方が多かったような気が・・・。

まだまだりょうにとって、就労は遠いことですが、

現状や見通し・取り組みなどいろいろ聞けてとても参考になりました。

市の健康福祉局障害企画課就労支援係のかた（そんな課があること知らなかった）

国立特別支援教育総合研究所のかた

日本理化学工業（株）社長

それぞれの立場から就労についていろいろ語られました。

「適切な環境と支援があれば、障害の特性がどんなものであれ、人としての可能性は無限大である」

そうだよな～。りょうもこれからまだまだ成長していく。

でもその時々で障害の特性をまわりに理解してもらい、支援してもらう必要がある。

あとは本人の自主的に取り組もうとする気持ちを育てていく事。

まだまだ漠然としてるけど、支援の環境はいい方向に進んでいると信じたいです。

エンディングにあったベーカリーカフェを営むご夫婦の話には思わず涙がでました(T_T)

WISC-Ⅲ

先週療育センターで新しいテストを受けました。

今まで何度か田中ビネー式を受けましたが、今回は５歳以上から検査対象になる「WISC-Ⅲ」。

いや～一言で・・・りょうには難しすぎでした(ToT)

検査時間も今までより長くておよそ１時間位・・・そうでなくても難しくてりょうはだんだん集中力がなくなり・・・。結果はでるのだろうかという状態(^-^；)

対話形式で先生の質問に答えるのもちょっと長い文になるとやっぱりムリ。「シートベルトはどうしてするのですか？」という短い質問にもとっさに答えが出てこない。

・・・・（パパに目線を送りヘルプを求めるりょう）でも助けられない～～！

「年下の子に叩かれてしまいました。りょうくんはどうする？」の質問に

「・・・しかたない・・・」と一言。

実はこだわりに対してそのとおりにはいかないこともしばしば。そんな時、私がりょうに言う言葉なのです。このシチュエーションで使うのかい？？

思わず夫婦でプッと吹き出してしまいました(＾。＾；)

簡単な足し算はできたりするのに、太郎さん花子さんなどの登場人物とストーリーが入ったらもうチンプンカンプン(-_-)

４枚程の絵カードをストーリーの順番に並べ替えるという課題は、まずストーリーが作れないみたいで何かてきとーにならべてるし。

例にならって同じ形の中に同じものを書き写す課題は、「用意・スタート！」と言われた瞬間、タイムキーパーに気が引かれるし塗りつぶして塗り絵状態。

・・・・とまあ散々でございました(^△^；)

りょうもよく分からないことだらけで「あとこれとこれでおわり～？」と終わりを気にしてばかりでした。ちょっとつらかったかな？

先生が用意してくれた順番の書いてあるシートと終わりのシールが何よりの手がかりでした。

結果はもうどうでもよいと思ってます(-_-)  というか聞くのもおそろしい！！